הארכת תוחלת החיים והופעתם של טיפולים חדשים בניוון שרירים ע"ש דושן (Duchenne muscular dystrophy) מדגישים את החשיבות הרבה של מעקב קליני כולל לאורך זמן. במחקר רטרוספקטיבי ארצי שנערך בשוודיה, החוקרים בחנו את השכיחות של תחלואה נלווית חמורה ונדירה בקרב חולי דושן ואת השפעתה על תוחלת החיים ועל נטל המחלה הכולל.
עוד בעניין דומה
במחקר שממצאיו פורסמו לאחרונה בכתב העת Journal of Neurology, החוקרים איתרו את כלל הגברים עם מחלת דושן שטופלו במרפאה בשוודיה ואשר נולדו ונפטרו בין השנים 1970 ל-2019. נתונים על גורמי התמותה והתחלואה הנלווית נאספו מהרשומות הרפואיות ומהמרשם השוודי לתמותה. המשתנים שנבחנו הוגדרו כ"חמורים" כאשר תיארו תחלואה עם תוצאה שעלולה להיות מסכנת חיים.
מתוצאות המחקר עולה כי מתוך 129 מטופלים שנכללו, כ-56% סבלו לפחות מסיבוך חמור אחד או אירוע חמור אחד. הסיבוכים השכיחים ביותר היו סיבוכים במערכת העיכול והפרעות קצב מסכנות חיים, עם שיעורי היארעות של 56.8 ו-48.3 ל-10,000 שנות אדם, בהתאמה.
פגיעה כלייתית חריפה, עם שיעור היארעות של 16.6 ל-10,000 שנות אדם, הופיעה בעיקר בחודשים שקדמו לתמותה.
אירועים וסקולריים התרחשו ב-10.7% מהחולים, בעיקר אירועים מוחיים ותרומבואמבוליזם ורידי - כולל תסחיף ריאתי קטלני לאחר טראומה – כל אחד עם שיעור היארעות של 23.5 ל-10,000 שנות אדם.
הופעת שברים, שנצפתה בעיקר בקרב חולים שאינם ניידים, התרחשה בשיעור של 310 ל-10,000 שנות אדם. בנוסף, נבחנו השכיחות המצטברת והקשרים עם אובדן ניידות וטיפול בגלוקוקורטיקואידים.
החוקרים סיכמו כי המחקר מספק תובנות חדשות על תחלואה נלווית חמורה בדושן, ומדגיש את הצורך במעקב רפואי רציף לכל החיים, במיוחד לאור העובדה שרבות מהמחלות ניתנות למניעה ולטיפול יעיל אם מזוהות מוקדם.
מקור:
תגובות אחרונות